El pasado 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Fecha señalada en el calendario que en esta ocasión el colectivo se ha unido para reivindicar el medicamento Kaftrio.
Este tratamiento, tal y como dicen los pacientes que lo están tomando por uso compasivo, es un milagro. No cura la enfermedad, pero sí la frena. Los resultados son tan beneficiosos en estas personas que incluso han conseguido salir de la lista de espera para el trasplante pulmonar.
Sin embargo, la burocracia española es muy lenta y no se aprueba, como se ha hecho en países vecinos, por vía de urgencia.
Todas estas reivindicaciones, además de declaraciones de personas afectadas, la han recogido los medios de comunicación, donde se denuncia la situación por la que están pasando las personas con Fibrosis Quística.
Visibilidad, reconocimiento por parte de la sociedad y divulgar el día a día son los objetivos marcados por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Los medios de comunicación son sus aliados para ejecutar tales propósitos.
Enlaces de las apariciones en medios de comunicación:
https://www.diariodejerez.es/jerez/mejoraria-calidad-vida-Mario-fibrosis-quistica_0_1609039752.html
